見えない障害当事者の症例集：つつじさん

Home	3つのえくぼ	情報	リハビリ	もみじのお家	障害年金請求顛末記
見えない障害当事者の症例集	ぽっ歩通信	ブログ	もみじの掲示板	日記	アンケート


見えない障害当事者の症例集　目次膠原病つつじさんにゃんてぃさんうつ病ふらんさん情緒障害蓮姐さんリンク集	つつじさんの紹介	私がＣ大学病院に入院していた時に、隣のベッドで2週間ほど一緒に過ごして以来のお付き合いの方です。つつじさんが全身性エリテマトーデス（膠原病）という病気を発症させて初めての入院で、私と知り合いました。それ以来、年賀状だけのお付き合いから、メールでの情報交換に代わり、今回私のお願いで、闘病記を作成していただけることになりました。　つつじさんは想像豊かな、人の気持ちに寄り添える優しい人だと思います。私が弱気なことを年賀状に書くと、必ず心配してくれて、私の家に電話をかけてくれました。一方、私は自分の病気と仕事のことで頭が一杯。つつじさんに弱気な年賀状を書いたことすら覚えていない。ということがありました。そんなつつじさんだからこそ、こんなに長くお付き合いが続いているのだと思います。つつじさんに出会えて、私は幸せだと思います。　つつじさんの体調を考えて、携帯メールを使って、私の質問につつじさんが答えてくれるという、インタビュー形式としました。
	病気の解説	全身の臓器に原因不明の炎症が起こる、自己免疫疾患の一種である。膠原病の1つとして分類されている。　全身性は文字通り体中どこにでも症状が起こることを意味し、エリテマトーデスは紅斑（エリテマ）症を意味し、本疾患に特徴的に生じる皮疹に由来する。　いくつかの他の自己免疫疾患と同様に、発生頻度は圧倒的に女性に多く、また若年層に頻発する。男女比は1:10程度で、またほとんどは15-40歳の子供を産めるような年齢に発症するため、エストロゲンなどの女性ホルモンの発症への関与が疑われている。人種的には、アジア人・黒人において白人よりも多いとされる。　膠原病の中では、関節リウマチに次いで2番目の頻度で見られる疾患である。ウィキベディアより
	病気発症	Ｑ　病気が発症した時のことをお話してください。Ａ　勤め始めて４年目。25歳でした。GWに旅行に。この時紫外線をたくさん浴びたのが、発症のきっかけでした。(後でわかりました) 　GW後、顔に発疹が。化粧がのらず、困りました。皮膚科(近医)受診するも原因わからず。処方された軟膏も効きませんでした。Ｃ大学病院皮膚科でもダメでした。Ｃ大学病院皮膚科で病気を見抜けなかったのは、誤診だと思います。　そのうち関節痛が。整形外科(近医)で電気治療。しかしどんどん悪くなり、やっとの思いで階段を上っていました。　おかしいと感じてはいましたが、どうしていいかわからなかった。そして８月３日早朝、ひどい頭痛と吐き気に襲われ、[救急車]でＣ大学病院に。この時の入院で、もみじさんに会いました。
	もみじコメント	最初は救急車で運ばれて別の病室に入院し、大部屋が空いたからということで、私の病室に移ってこられました。私の病室に移ってこられた時は、声も小さくて辛そうでしたが、徐々に病状は安定して行き、私のベッドがつつじさんの隣に移された時は、沢山おしゃべりをしましたね。　必ず結婚しようね。と約束しあったことを覚えています。あの２週間はとても楽しかったです。
	仕事について	Ｑ　お仕事を辞めたと聞いていますが、どの時点ですか？この症状では、働けないでしょう？　決心には時間がかかりましたか?決断は早かったですか？Ａ　私は続けるつもりでした。でも医師が「辞めて治療に専念した方がいい。」と。手続きは親がやってくれました。書類上は８月20日付けくらいで退職ということになっています。ちなみにこの時は、約１ヶ月で退院しました。無職で退院です。トホホ…。
	もみじコメント	そうですか。私と出会ったばかりの頃に辞めたのですね。ＧＷから入院まで仕事を続けるのは、辛かったでしょう。頑張りましたね。　治癒しない病気との闘いは、経済問題とも折り合いをつけなければなりません。医師は簡単に仕事を辞めるように言います。もちろん患者の体のことを考えてのアドバイスなのは良くわかりますが、日本の社会保障制度の隙間にスッポリはまってしまって、家族の支えなしには生活が立ち行かなくなることもあるということを、医師を筆頭に多くの方に知っていただきたいと思います。
	再入院	Ｑ退院後を教えてください。直ぐに再入院しましたね。Ａ　あまりよく覚えていないのですが、ちょこちょこ入院していました。そのかわり退院も早かったけど。病気も落ち着いていなかったし、私や家族も少しの変化に大騒ぎしていたように思います。
	もみじコメント	つつじさんが退院して行ったのは、私がまだ寝たきりの頃でしたが、歩けるようになってから、再入院してきました。あの時は、つつじさんのお部屋に良く遊びに行きました。消灯過ぎても私が病室に帰ってこないので、看護師さんが心配して、病室の前でうろうろしていたことを覚えています。　あの時の退院は、私の退院とほぼ同時だったように思います。
	3度目の入院	Ｑ　私がお見舞いに行ったら意識がなかった時がありました。その時のことは覚えていますか？Ａ　いつのことでしょう？その年の11月30日に入院し、翌年９月４日に退院したのですが…。Ｑ　つつじさんのお母さんの説明ですが、私が入院中に1度再入院してきて、私は、11月初旬に退院し、退院していたつつじさんと電話で話していたら、「次の外来が同じ日なので会いましょう。」と約束をしました。夕方「楽しかった。」と言って帰宅したつつじさんは、その夜救急車で運ばれた。と…。　10ヶ月以上の入院期間は長いですね。その時のことでしょうか？Ａ　もみじさんとＣ大学病院でお会いした後、具合が悪くなったのは覚えています。この入院では、初めの数日は意識がありましたが、「具合悪い。」と言っていたそうです。そして朝、看護師さんが部屋に来て、話していたら倒れたとか…。「急に目の焦点が定まらなくなった。」というのが看護師さんの証言です。　Ｑ　25歳で目が見えなくなり…。とおっしゃっていますが、この時のことですか？Ａ　1987年(25歳)11月30日に入院して、１週間後くらいに倒れて、呼吸困難になりました。意識不明でした。目覚めたのが翌年１月６日です。この時、目は見えない、喋れない、身体は動かない…という状態でした。でも私自身は朦朧としていたので怖いとか困ったとか、思いませんでした。　どんな治療をしてくれたのか、覚えていませんが、幸い目も見えるようになったし、身体も動くようになりました。(身体はリハビリもしました)
	もみじコメント	12月だったと思います。私が外来を受診した時、もしかしたらつつじさんが再入院しているかも…。と思って、入院している人のお名前を窓口の方に確認していただきました。すると、つつじさんのお名前がありました。急いで病室に向かうと、お母様が出てこられて、今意識がなくお話が出来ないこと。私と病院で会った日の夜に救急車で運ばれたことを教えていただきました。　この時私は始めて、つつじさんの病気が大変な病気なのではないかとやっと考えるようになりました。　その後、年明けに私は職場復帰しました。医療に関係のある仕事だったので、仕事の合間に図書室に行って、つつじさんの病気を調べた結果、難病で、治療方法がないことを知り愕然としました。
	病気の受容	Ｑ　病気の受容について教えてください。時間がかかりましたか？Ａ　できなかったです。最近、やっと…という感じです。　特に20代はきつかったです。自分の体が得体の知れない何かに侵略される恐怖。私の体なのに何故、私の言うことが聞けないのか？　自分の体が憎くて、ナイフで刺し殺したかった。リストカットする人の気持ちが、わかりました。　漢方薬、健康食品、食事療法などいろいろ試しました。でも思ったほどの効果はなくて。病気を受け入れるしかないと、経験から学びました。ずいぶん長くかかったけど。　自分にとって不都合、あるいは不愉快な現実を受け入れるって、本当に難しいですね。Ｑ　辛い気持ちが伝わってきました。それだけ病状が重い、ということなのですね。発病までは、健康そのものだったのに…。というところは、どう考えていますか？　私は、子供の頃から障害者だったので、健康な人を別世界にいる人だと思ってしました。その別世界から、こちらの世界に来てしまったことについて教えてください。Ａ　不安でした。将来がまったく見えなくて。仕事は？結婚は？　自分と同世代の女の子を見るとつらかったです。何しろ皆、きれいで。私は髪は抜けてるし、顔は膨れているし(副作用です)。初めは病気の友人も少なくてどうしても「何故、私だけがこんなひどい目に？」と思いました。　年齢を重ねていくうちに、世の中にはつらい思いをしている人が大勢いるとわかり、(例えばサリン事件の被害者とか)また病気の友人もできて、だんだん悟ってきた感じです。　私は障害者手帳を持っていますが、障害者というより病人という意識が強いです。違う世界に来た感覚は少ないですが、健康な人と病人では考え方が違うなとは感じます。
	もみじコメント	同世代の女の子を見ると辛かった。というのは共感できます。私はそんな時、「私とは別世界に住んでいる人なのだ。」と思うことで、うらやましいとつい思ってしまう気持ちを紛らわせていたものです。　私は子供のころから、時間をかけて徐々に自分の障害を受容して来ました。また自分の障害のある体を前提に、進路を決めてきたことで、将来に対して準備が出来ていたと思います。　一方つつじさんは健康で、未来に希望を持って生活していたのです。それがいきなり病気と直面し、なおかつ長い入院生活を送らざるを得ない現実を受け入れるのは、辛かっただろうなと思います。
	症状について	Ｑ　症状を教えてください。良いときと悪い時があると思うのですが…。　ペインクリニックに通っていますね。通院の間隔、どんな症状の時入院するのですか？Ａ　20代の時は、激しい頭痛や吐き気が出て入院していました。普段から頭が重く、だるい時は自分の体とベッドが接着剤でくっついているようでした。　お小水が出なくて入院したこともあります。(34歳か35歳でした)免疫抑制剤の副作用で血尿がでて、管が詰まったのです。出るべきものが出ない…あれは苦しかったです。　この頃は、自覚症状はなく、検査の数値が悪いから入院、というケースが多いです。　ペインクリニックに通っていたのは、背部痛と胃痛のためです。　検査の数値は正常。入院して詳しく検査しても何も出てこない。でも痛い、という場合、ペインクリニックや精神科で診てもらうことになります。痛みはかなり強くて、精神科で貰った睡眠薬を昼間服んだりしていました。(こういうの、本当はいけないのです) 　どちらも昨年３月、治りました。医師も「何だったのかなぁ？」と言っています。私は膠原病のせいだと思うのですが…。
	もみじコメント	ペインクリニックに通っている時のメールは、とても辛そうでした。痛みが治まって本当に良かったと思います。
	骨頭壊死	Ｑ　股間節に障害が現れたのは、何歳の時で、何がきっかけですか？Ａ　33歳の時です。家で、床に座った状態から立ち上がろうとしたら、稲妻が走るような鋭い痛みを感じました。休んでいたら治りましたが、知識があったので「骨頭壊死かも」と思いました。整形外科を受診したら、やはりそうでした。半年か１年して障害者手帳(4級)を取りました。障害者になったショックはなく、「これで世間にハンディがあることを認めてもらえる」とほっとしました。　整形外科では「痛みがひどくて日常生活に不自由するようになったら手術しましょう。」と言われましたが、今のところ「悪いなりに落ち着いている。」そうで手術はしていません。痛みもあまりありません。　１年に１回ぐらい、整形外科を受診しています。
	もみじコメント	骨頭壊死と変形性股関節症では、痛み方に差があるのか、ないのかわかりませんが、人工股関節の手術をする可能性があるということですから、すでに人工股関節の手術をしている私は、これに関しては先輩です。日常生活に支障が出たときの手術のタイミングや、術後のリハビリは同じでしょう。知りたいことがあったら、どんどん質問してきてください。　つつじさんの股関節は、骨の質に問題があるのですが、私の股関節は骨の質ではなくて、形に問題があります。いわゆる奇形です。この違いがあるので、手術方法や手術後、出来ること、出来ないことを、お医者さまとよく相談してください。ここの部分は、私にはわかりません。
	日常生活について	Ｑ　疲れがたまると入院するように思いますが、どんなことに注意して生活していますか？Ａ　２日連続で、予定を入れないようにしています。　でも、疲れがたまる時って、やりたくないけどやらざるを得ないとか…そんな感じの時が多いように思います。　生活していると、どうしても忙しくなってしまうこと、ありますよね!?
	もみじコメント	体調に合わせられる用事ばかりだと本当に良いのですが…。つつじさんとお約束する時は、当日ドタキャンＯＫとすることにしています。　疲れがたまると、体調が悪くなるのは、同じですね。
	薬の副作用について	Ｑ　私がつつじさんと話していて、一番ショックだったのは、薬の副作用です。病気だけでこんなに辛いのに、こんな残酷な副作用があるなんて…。と思いました。副作用について教えてください。　辛いことを聞いてごめんなさい。Ａ　一番副作用が多いのがステロイドです。骨がやられます。骨粗鬆症になったり、骨頭壊死になります。胃炎にもなりやすく、感染しやすいです。　顔が丸くなります（ムーンフェイスと呼びます）。これは嫌ですね。見た目だって大事です。　大量摂取したら、筋力が低下して歩けなかったです。入院中でしたが、常に車椅子での移動は精神的にもつらかったです。更に大量に摂取すると高血糖になります。一時的に糖尿病状態になるのです。(ステロイドの量が減れば基本的には治ります)高血糖の期間は、インシュリン、食事療法が必要になります。　他の薬も副作用はありますが、あまり気にしていません。
	もみじコメント	見た目は女性にとってはとっても大事なことです。お医者さまはそこのところをなかなか理解してくれません。死ななければ、どんな容姿でも良い。ということではないのです。　整形外科の病棟には車椅子対応のトイレが必ずありますが、他の病棟にはないことがあると聞きました。シャワーも使い難い。病院の設備も、もっと患者のことを考えて充実させて欲しいですね。
	ご家族のこと	Ｑ　つつじさんの闘病生活を支えていたのはご家族だと思うのですが、ご家族のことを教えてください。Ａ　母は、私が入院中毎日見舞いに来ました。30歳の時の入院は11ヶ月に及びましたが、毎日。「つつじを元気にさせなきゃ。」が口癖でした。　25歳の入院の時、目が見えなくなり、医師も「見えるようになるかわからない。」と言っていたそうです。父は母を「自分たちがつつじの目になればいい。」と励ましたとか。親の愛は偉大です。
	もみじコメント	病室にやってくるつつじさんのお母様は、背が高くてほっそりしていました。スラリとした、姿勢の良いお母様が毎日胸に花を抱えて来てくれるのを、私はうらやましいな。と思っていました。私は寝たきりだというのに、１回/週しか家族は来てくれなかったのですよ。
	闘病中の仕事について	Ｑ　お仕事をしていた時がありましたね。その時のことを話してください。Ａ　33歳の時、『主婦のための仕事の学校』に週１回、１年間通いました。その後、その学校の先輩から仕事を分けてもらいました。主に雑誌の仕事で、対象に電話をかけて情報を集めたものを文章にまとめ、出版社に送るのです。家でできるのが利点でしたが、締切があり、私にはきつかったです。調子を崩し、ドタキャンしたことでかなり落ち込みました。いかにもだらしない人間のように非難されると(当然とわかっていても)悲しかったし、私が仕事をすることで一緒に仕事をする人に迷惑がかかると思いました。　そんなわけで仕事は諦めました。特に、母が亡くなってからは、仕事と家事の両立は無理だと思いました。
	もみじコメント	私も「土日に不摂生な生活をしたのではないか。我慢や頑張りが足りない。」と言われて39歳の時に会社を辞めた経験があります。人間性を疑われるほど悲しく、辛いことはありません。　女性は病気/健康に関わらず必ず家事をしなければなりません。それが女性の就労の妨げになることもあります。必ず働かなければならない男性も大変ですが、女性は退院すれば即家事をしなければなりません。どちらが楽で、とちらが大変かを比べることは出来ませんが、性差のない社会になって欲しいと思います。
	生活上の支障について	Ｑ生活して行く上で困っていることを教えてください。家事サポートを利用していること等…。Ａ　体力がないので、すべての家事をひとりでこなすのは困難。なので週２回ヘルパーさんを頼んでいます。また、買い物は生協や通販を極力利用しています。　いつ具合が悪くなるかわからないので、予定がたてにくいです。また、体調が悪くて約束をキャンセルするのは、精神的に辛い…。　最近は電化製品なども発達して、病人が暮らしやすくなったと感じていますが、元気そうに見えて、実はそうではないというのは、なかなか理解されにくく生きづらいです。
	もみじコメント	見た目元気そうに見える病気って意外と多いと思います。その人達皆が、周囲の人の病気の無理解に苦しんでいます。　私の病気も同じです。病気は風邪のように治癒するものだと思っている人も多い。治癒しない病気って、本当に多いのです。「早く直してしまいなさい！！」と私は言われたことがありました。残念なことです。　私は20代の発病したばかりのつつじさんを知っています。色白でお肌がきれいな、かわいらしく健康的な女性となって退院してゆきました。あの時に比べたらつつじさんはとても辛そうに見えますが、初対面の方には、つつじさんのお顔は、健康なお顔に見えるのでしょうか。

Home	3つのえくぼ	情報	リハビリ	もみじのお家	障害年金請求顛末記
見えない障害当事者の症例集	ぽっ歩通信	ブログ	もみじの掲示板	日記	アンケート